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70万一针救命药!7个月大幼儿患罕见病,父母地铁举牌求助

2020.01.15 12:41 来源:北京晚报

  “可以打扰您一下吗?您帮我转发一次,孩子就多一份希望。”建国门地铁站里,刘女士正在人群里举着海报和传单,乞求好心人的捐助。此时,她不到7个月的女儿小书语正在几百米外的儿研所重症监护室里接受治疗,等待着70万一针的救命药。

  出生即发病

  去年6月18日,家住山东潍坊的刘女士生下一对龙凤胎,还没等孩子出满月,她和丈夫就发现,姐姐小书语的四肢行动异常缓慢,舌头经常伸出不停颤抖。

  “孩子木呆呆的,哭闹的时候只会直挺挺地在那里躺着,也不会转头。”刘女士赶紧带孩子到济南的医院进行检查,结果确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。这是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病,这种罕见病是导致2岁以下婴幼儿死亡的头号遗传性疾病,发病年龄越早越严重,而小书语患上的是最严重的I型,刚出生即发病。

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